Qué incluye la estimación y cómo se compara con el estudio anterior
El informe Impacto económico de la ELA en España, impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno, calcula un sobreesfuerzo de 397.785 euros para el paciente y su familia durante la enfermedad. La estimación toma como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y una evolución dividida en cuatro fases; no es una cantidad fija que necesariamente soporte cada hogar.
El cálculo amplía el enfoque de los costes de cuidados para incluir tres componentes: los apoyos y cuidados directos, la pérdida de ingresos laborales del hogar y las prestaciones económicas públicas. El informe da continuidad a un estudio de la Fundación Luzón publicado en 2024, centrado en los costes directos que asumían las personas con ELA y sus familias. Ese trabajo situó entre 184 y 230 millones de euros el coste de la ELA para el conjunto de España. Las cifras no son directamente equivalentes: la estimación actual incorpora otros componentes y se refiere al sobreesfuerzo durante la enfermedad para el paciente y su familia.
La carga sobre el empleo y los cuidados
El informe describe una reducción progresiva de las rentas laborales, tanto de la persona con ELA como de quien se ocupa de sus cuidados. Desde las primeras fases, los hogares dejan de percibir cerca de un tercio de sus ingresos laborales previos; en las etapas más avanzadas, la pérdida supera el 80%.
La distribución de los cuidados también tiene una marcada dimensión de género: en el 73% de los casos la persona cuidadora principal es una mujer. El estudio señala que estas cuidadoras pueden reducir su jornada, pedir una excedencia o dejar el empleo para atender las necesidades derivadas de la enfermedad.
Prestaciones y atención domiciliaria
Las prestaciones económicas cubren solo una parte del coste de un cuidado profesional. Según el informe, la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) representa entre el 3% y el 8% de ese coste, mientras que la Prestación Económica de Asistencia Personal (PEAP) cubre entre el 10% y el 14%.
Para los grados de mayor dependencia, la intensidad media del Servicio de Ayuda a Domicilio se sitúa en poco más de dos horas diarias. El informe considera insuficiente esa atención cuando las necesidades de cuidado son continuadas. Aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, el documento señala que las mujeres acceden a ellas con menor frecuencia y perciben cuantías inferiores.
Marco de protección y retos pendientes
El estudio recoge medidas vinculadas a la Ley 3/2024 y al Real Decreto-ley 11/2025, entre ellas la agilización de la valoración de dependencia y la creación del Grado III+ para situaciones de dependencia extrema. También incorpora la reforma conjunta de la legislación sobre discapacidad y dependencia aprobada por el Congreso el 14 de julio de 2026.
La aprobación de un marco específico no equivale por sí sola a que las prestaciones y los servicios estén disponibles de forma homogénea. El informe apunta como retos la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias territoriales en la aplicación de las medidas.